Tweelingzusjes Zoë en Elin kregen allebei leukemie, nu rent vader Timo voor de Kanjerketting

Kort na de diagnose van Zoë kwamen Timo en zijn vrouw in aanraking met de Kanjerketting. Een ketting die geregen wordt met Kanjerkralen. Elke kraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Timo hield nauwgezet de app van Zoë bij en reeg de kralen aan de ketting. Het gaf structuur in een tijd die alles behalve overzichtelijk was. En hij hoopt dat de kralen Zoë straks helpen haar verhaal te begrijpen en te kunnen vertellen. Toen Elin ziek werd, werd ook haar ketting opgestart. Timo zei nog tegen een verpleegkundige dat hij benieuwd was wie van de meisjes de kortste ketting zou hebben – doelend op een snelle genezing. Elin kreeg uiteindelijk de kortste ketting. Ze overleed een maand na de diagnose. “Ongeveer 95% van de kinderen met leukemie geneest,” vertelt Timo. “Maar Elin hoorde bij die ene op de twintig. Niet door de ziekte zelf, maar door de gevolgen van de behandeling.” 

Elin kreeg uiteindelijk de kortste ketting. Ze overleed een maand na de diagnose.

Afscheid van Elin 

De dag dat het ineens helemaal niet goed ging met Elin staat Timo nog helder op zijn netvlies. “”Het was een dag van uitersten. In de ochtend wisten we dat Eva, mijn vrouw, opnieuw in verwachting was. En in de avond werd Elin met de traumahelikopter naar het ziekenhuis in Rotterdam gevlogen.” De nacht en de dag op de IC die daarop volgden leefden Timo en Eva tussen hoop en vrees. “‘s Nachts dachten we geregeld dat het nog goed zou komen, tot ze meerdere keren wegviel. De hoop werd minder maar bestond nog wel, tot de artsen zich steeds meer ontzettend zorgen gingen maken en dat ook uitspraken. ’s Avonds werd bevestigd dat de sepsis te veel schade had aangericht, om nog een kans op herstel en een leven te hebben.” Ze hielden elkaar stevig vast, wetend dat ze hun dochter zouden moeten laten gaan. “Familie kwam met Zoë om afscheid te nemen. We maakten gipsafdrukjes en spraken onze laatste woorden. Dat was zó onwerkelijk, maar toch deden we het.” De volgende dag overleed Elin. “Het was vreselijk om haar te moeten laten gaan en toch denk ik weleens dat het zo had moeten zijn, met lessen voor ons, haarzelf en haar zus." 

Hardlopen als houvast 

Een jaar na Elins overlijden besloot Timo iets te gaan doen: hardlopen om geld op te halen voor de Kanjerketting. Eerder bracht sporten hem al rust en structuur. “Door de stressvolle ziekenhuisbezoeken, lange autoritten en slapeloze nachten is het moeilijk om gezond te blijven. Dat leverde extra depressieve gevoelens op. Het rennen doet me goed, zowel qua conditie als qua veerkracht. De omgeving van Biggekerke in Zeeland, waar we tussen de kust en het bos wonen, helpt daar zeker bij.” Door het sterven van Elin en het traject van Zoë wilde hij daar een zinvol doel aan koppelen “Ik moest wel eerst thuis overleggen,” legt hij uit. “Want het is toch me-time en dat neem ik niet zo makkelijk.”  

Het rennen doet me goed, zowel qua conditie als qua veerkracht.

Een jaar lang loopt Timo wekelijks zo’n 25 kilometer. Dat is nog best een uitdaging gezien de combinatie van gezinsleven, werk en de medische zorg voor Zoë. “Soms ren ik naar mijn werk. Of ik zet de kinderen in de buggy en ga met ze lopen.” Soms met een podcast over rouw of muziek in zijn oren, soms luisterend naar de stilte. Vaak rent hij naar het bankje in de duinen dat ze ter nagedachtenis aan Elin hebben neergezet. Op de plek waar ze nog met z’n viertjes waren voordat het leven drastisch veranderde. “Geregeld zijn mijn gedachten bij Elin. Dan vind ik een veer voor m’n voeten, zie een hertje, een regenboog, een roodborstje of vliegt een vlinder een stukje mee. Ik geloof dat zij daar dan voor zorgt.”  

Vaak rent Timo naar het bankje in de duinen dat ze ter nagedachtenis aan Elin hebben neergezet.

Toekomst onzeker 

Ondertussen blijft de situatie rondom Zoë (3,5) zorgelijk.. “Een jaar na de start van haar behandeling kwam de leukemie terug, ze zat toen net eindelijk in wat rustiger vaarwater. Twee weken later werd Silas geboren. Alles gebeurde tegelijk. Zoë bleek resistent tegen de chemo te zijn geworden en er werd een nieuwe, meer experimentele therapie voorgesteld. Haar behandeling tot dan toe verliep al met de nodige uitdagingen in de vorm van bijwerkingen en een gebroken beentje. De immunotherapie deed haar werk waardoor de CAR-T therapie gestart kon worden. Helaas blijkt ook dit niet helemaal goed (meer) te werken. Elke punctie of scan betekent nieuwe spanning.” Ondanks de onzekerheid probeert Timo zijn dochter zoveel mogelijk kind te laten zijn. Al is de angst om haar ook te verliezen er altijd. “We merken dat Zoë soms haar tweelingzusje mist. Dan leggen we uit dat Elin in haar hartje zit. Tegelijkertijd is ze gefocust op haar eigen overleving. Ook wij staan in de overleefstand. We proberen niet te veel vooruit te denken en zoveel mogelijk leuke dingen te doen. Zodra iets kan, doen we het gewoon.” 

Inzicht voor de omgeving 

In deze moeilijke tijd kan het gezin steun van de omgeving goed gebruiken. Toch merkt Timo dat het voor naasten lastig is. “We hebben een groot sociaal netwerk, maar er zijn maar een paar mensen die echt dichtbij staan. Sommige mensen kunnen er niet mee omgaan. Blijkbaar is het moeilijk om je in te leven als je dit zelf niet meemaakt. En gelukkig maar,” zegt Timo. “Want dat betekent dat het weinig voorkomt. Maar als het je wel treft, wil je dat mensen nabij blijven en af en toe uit zichzelf praktische hulp aanbieden, in plaats van alleen maar vragen wat ze voor ons kunnen doen.”  

Het is een hele beeldende manier waarop de ziektereis wordt gedeeld.

Timo hoopt dat de Kanjerketting in de toekomst kan helpen buitenstaanders beter te betrekken. “Het is een hele beeldende manier waarop de ziektereis wordt gedeeld. Zodat de omgeving inzicht krijgt in wat kind en gezin allemaal meemaken en zij een hart onder de riem kunnen steken.” Timo heeft vanuit zijn ervaringen als ouder als vanuit zijn professionele kennis allerlei ideeën die hij met ons uitwerkt. “De ketting is zoveel meer dan een rij kralen. Het is een verbindend verhaal in kleuren en vormen.” 

Wil jij Timo steunen? 

Met zijn hardloopactie hoopt Timo op steun, zowel financieel als emotioneel. Elke euro telt en wordt ontzettend gewaardeerd! Sponsor bijvoorbeeld 1 euro per week, of 13 euro per kwartaal. Elk bedrag helpt. En elke boodschap van steun ook. Samen maken we verschil voor kinderen zoals Zoë, en herdenken we kinderen zoals Elin.“ 

Naar de actiepagina van Timo