Over de Kanjerketting
De Kanjerketting steunt kinderen met kanker en is een lichtpuntje tijdens de zware behandeling.
Lisette Schrijft: Weer een jaar verder op Wereld Kinder Kankerdag
Elk jaar is het op 15 februari ‘Wereld Kinder Kankerdag’. Een dag dat er overal ter wereld binnen ziekenhuizen, vanuit ambassadeurs, vanuit patiëntenverenigingen extra aandacht is voor kinderkanker. Maar eigenlijk is het voor ons elke dag ‘kinderkankerdag’. Er gaat geen dag voorbij dat wij er niet mee bezig zijn.
Zeven jaar geleden kregen wij rond deze datum de alle veranderende uitslag van het onderzoek: ‘Nina heeft een hersentumor.’ Destijds durfden we niet te dromen dat Nina na zeven jaar nog steeds bij ons zou zijn. Niet zonder gevolgen, maar wel met kwaliteit van leven. Een behandeling die de boel stabiel houdt en veel verschillende hulpverleners die zorgen voor Nina. Denkend aan de oncoloog, neuroloog, revalidatiearts, oogarts, longarts, endocrinoloog, mime-therapeut, ergotherapeut, fysiotherapeut, psycholoog, pedagogisch medewerkers en nog veel meer professionals. Belangrijke personen die samen met ons voor Nina zorgen. Die zich samen met ons gebogen hebben over de ingewikkelde medische puzzel die Nina de eerste drie jaar van haar ziekte liet zien. Die hebben geluisterd naar ons als ouders. En dat tezamen maakt dat wij nog steeds samen met Nina en haar broers mogen en kunnen genieten van wat het leven ons brengt.
Niet zorgeloos
Zorgeloos is het leven niet. Over de gevolgen van de hersentumor zijn zorgen en dat vraagt tijd en aandacht. Zorgen om de NAH (niet aangeboren hersenletsel), de slaapapneu, het niet mogen eten en drinken. Maar ook is er de continue angst die voort blijft bestaan in ons brein, ons lijf. Angst over de toekomst; hoe zal Nina zich staande houden in deze keiharde wereld waarin je niet altijd geaccepteerd wordt als er iets anders aan je is. Angst over hoelang de medicatie blijft doen wat het nu doet; de tumor stabiel houden. Angst over alle griepjes, verkoudheden die over en weer waaien en of die Nina zullen raken of niet. Hoe komt zij zo’n virus door? In het ergste geval weer met IC opnames, zoals zij er al zoveel gehad heeft. En dan nog de controles om de drie maanden. Dat is meestal een slopende dag in het Prinses Máxima Centrum met allerlei onderzoeken en controles. Een dag dat Nina van alles MOET en nergens nee tegen kan zeggen. Waarna wij steevast in de file staan op weg naar huis en het wachten begint op een telefoontje met de uitslagen, een paar dagen later.
Voor Wereld Kinker Kankerdag is er een hele mooie, speciale ‘Gold Ribbon’ kraal. Voor ons staat deze symbool voor: weer een jaar verder.
Gold Ribbon kraal
Voor alle (nare) behandelingencontroles et cetera zijn er Kanjerkralen. Voor Wereld Kinker Kankerdag is er een hele mooie, speciale ‘Gold Ribbon’ kraal. Voor ons staat deze symbool voor: weer een jaar verder. Nina rijgt deze met trots aan haar lange Kanjerketting. Dankbaar dat wij in Nederland wonen en zulke goede zorg krijgen voor deze rotziekte. Want kinderkanker is overal ter wereld. En ondanks de gevolgen van de hersentumor en de onzekere toekomst voor Nina, is zij er nog steeds en als het zo blijft gaan, is er een toekomst en hoop. In veel landen in deze wereld is er geen toekomst bij kinderkanker. Rijgen de kinderen geen Kanjerkralen. Laten we dit jaar niet alleen denken aan al die stoere kinderen hier in Nederland, maar juist ook aan de kinderen in andere landen. De landen waar de gezondheidszorg niet zo goed is als hier.
Lisette, mama van Nina
Radio-Robbie en Chemo-Kasper komen 18 februari a.s. weer op bezoek in het Prinses Máxima Centrum om de speciale Gold Ribbonkraal uit te delen. Dit ter ere van Wereld Kinderkanker Dag. Je kunt dan ook met ze op de foto! Hier vind je het programma van deze dag.
