Lisette Schrijft: Vieren dat we samen zijn

Het liefste zou ik met de kids bij vrienden afspreken, het ene jaar bij de een en het andere jaar bij de ander. Gezelligheid voor de kinderen en een fijn samen zijn onder de volwassenen. Hapjes, drankjes, spelletjes, gekkigheid, vuurwerk afsteken en proosten op het leven! Een vrolijke, onbezorgde feeststemming. De realiteit is helaas anders. Nina heeft door de gevolgen van haar hersentumor slaapapneu. Wat inhoudt dat zij al bijna vijf jaar afhankelijk is van nachtelijke kapbeademing. Niet iets wat je even meeneemt en aansluit voor een paar uurtjes slapen bij vrienden en familie. En opblijven tot na middernacht is ook geen optie, want daar heeft Nina de energie niet voor. Dus zijn wij aan huis gebonden.

Het hele jaar passen vrienden zich aan ons aan. Houden zij er rekening mee dat wij, zeker in de avonden, aan huis gebonden zijn. En waar wij voorheen soms moesten kiezen bij wie we dat jaar de jaarwisseling gingen vieren, blijven nu de uitnodigingen uit. Het is niet dat wij niet welkom zijn. We komen simpelweg niet, want door de beademing van Nina gaat dat niet. Waar wij bij een verjaardag los van elkaar gaan, of op tijd naar huis, is dat bij de jaarwisseling toch anders. De feestdagen zijn speciaal en willen we het liefste vieren met de mensen om wie we het meeste geven: ons eigen gezin.

Eenzaam

Thuis maken wij het gezellig met elkaar, doen we spelletjes en om 22.00 uur mogen de jongens met manlief, onder toeziend oog van hun zusje en deze mama vuurwerk afsteken. We tellen af en proosten. Daarna gaat Nina lekker slapen. Meestal vergezeld door de kat die alleen met de jaarwisseling naar boven mag. Met de jongens maken we de laatste twee uur vol, waarna ook wij naar bed gaan. Klinkt niet ongezellig, maar waarom voelt het dan toch zo eenzaam?

Ik besef me dat wij rouwen om wat niet meer gaat. Rouwen om het verlies van het onbezorgde leven. Rouwen om dat niet alles meer zo vanzelfsprekend is. Rouwen dat wij, juist op een moment dat je met vrienden wilt zijn, gebonden zijn aan thuis.

Dankbaar

Al te lang wil ik niet stil staan bij dit gevoel. Want ik ben ook dankbaar met de huidige medische kennis hier in Nederland. In andere landen, zoals Portugal, is het bijvoorbeeld niet mogelijk voor een kind om met nachtelijke kapbeademing thuis te wonen. De kap is niet leuk voor Nina, maar zorgt er wel voor dat zij nog bij ons is en thuis slaapt. Hier hebben wij ook een Kanjerkraal bij gezocht. De Leeuwenkraal staat onder andere voor het aanmeten van een masker voor radiotherapie. Nina kreeg ‘m voor het aanmeten van haar beademingskap. Hoe toepasselijk dat het aanmeten gebeurde op afdeling Leeuw van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

De Leeuwenkraal voor het aanmeten van de beademingskap

Dus tijdens de jaarwisseling staan we stil bij wat niet meer kan én vieren we dat we samen zijn, hebben we echt even aandacht voor elkaar en kijken we (hopelijk) terug op weer een jaar zonder ziekenhuisopnames! Maar niet al te lang, want anders spelen we Monopoly nooit uit!

Fijne jaarwisseling en ik wens u veel liefde, geluk en goede gezondheid voor 2025!

Lisette, mama van Nina