Blog Willemarijn: Mijn Kanjerkettingen

Mijn eerste ketting kreeg ik bijna twintig jaar geleden. Ik was al meer dan een jaar onderweg en alles inhalen ging niet, dus kreeg ik voor elke soort behandeling die ik had ondergaan één kraal: één Opnamekraal, één Chemokraal, één Prikkraal enzovoort. Ik vond het jammer dat de ketting niet compleet was, maar evengoed was ik er blij mee. Mijn ouders vonden het ook niet erg; eindelijk gingen er wat minder stickers, kaarten en prikcadeautjes mee naar huis. Voortaan waren het deze vrolijke kralen. Of kralen én stiekem toch cadeautjes uit de 'prikcadeautjesmand'. 

Hoewel ik de ketting leuk vond, kan ik me niet herinneren dat ik er veel mee bezig was of dat ik de ketting vaak aan anderen liet zien. Wel weet ik dat mijn tweede ketting een tijdje naast mijn bed gehangen heeft. En dat ik het belangrijk vond dat alles klopte. Zo was er nog geen injectiekraal en de kraal die bij de vingerprik hoorde voldeed niet: een injectie was véél erger dan een vingerprik. Soms tekenden we er met stift een stip op, zodat het duidelijk was dat deze kraal echt iets anders vertelde. Bij de derde behandeling, toen ik veertien was, wilde ik geen ketting meer. Mijn moeder overtuigde me om het toch te doen en beloofde om hem bij te houden. Achteraf ben ik daar blij mee. Toen leek de ketting onbelangrijk, maar nu is het toch een mooie, tastbare herinnering aan een periode waarvan ik terugkijkend weet dat het de zwaarste was van allemaal.

Niet het hele verhaal

Al die kralen samen vertellen dus mijn verhaal, maar niet het hele verhaal. Zelfs als ik zes complete kettingen had gehad en er geen enkele kraal ontbrak, dan nog was het niet mijn hele verhaal geweest. De kralen vertellen niet over het samen knutselen op de dagbehandeling of over favoriete verpleegkundigen. Je kunt niet aan de kralen zien dat de ene operatie zoveel erger was dan de andere. Ze vertellen ook niets over de dagen dat ik weer naar school mocht of over de periodes tussen de behandelingen. En ook niet over nu, de tijd erna.     

Het hele verhaal is zelfs niet te vangen in woorden, dus hoe kan dat ooit in kralen? Toch vertellen de kettingen me iets, het laat me iets beseffen. Ze vertellen: Kijk, dit heb je allemaal meegemaakt, dus wees een beetje lief voor jezelf. Ze vertellen: Het was zoveel. Je mag je verdriet daarover serieus nemen. En: Het is oké als je hulp nodig hebt. Ze vertellen: Het is jammer dat er zoveel dingen niet meer lukken, maar kijk hoever je bent gekomen.

Toch vertellen de Kanjerkettingen me iets, het laat me iets beseffen. Ze vertellen: Kijk, dit heb je allemaal meegemaakt, dus wees een beetje lief voor jezelf. Ze vertellen: Het was zoveel. Je mag je verdriet daarover serieus nemen. En: Het is oké als je hulp nodig hebt. Ze vertellen: Het is jammer dat er zoveel dingen niet meer lukken, maar kijk hoever je bent gekomen.

Een vierde ketting

In een la onder mijn bed, dichterbij dan de andere, ligt nog een vierde Kanjerketting. Zeven jaar geleden kwam er nog een laatste, korte Kanjerketting bij. Het was tijdens de zesde behandeling en ik was opgenomen in het Prinses Máxima Centrum voor het krijgen van CAR-T cellen. Die opname was bijzonder: ik was al twintig en werd al langere tijd in de volwassenzorg behandeld, dus het Máxima was nieuw voor me. Maar het voelde toch vertrouwd: er werkten zoveel mensen die ik van vroeger uit het Sophia kende. Zoals de pedmed (pedagogisch medewerker): op elke werkdag kwam ze een poosje langs, vaak met twee bekers koffie, één voor haar en één voor mij. Het waren momenten waar ik naar uitkeek. Haar aanwezigheid maakte de dingen makkelijker, lichter, minder eenzaam ook.

Ook veel van mijn vroegere artsen en verpleegkundigen kwamen langs en één van hen kwam met het idee van een speciale Kanjerketting. Eén met alleen maar kralen voor gebeurtenissen tijdens die opname en de belangrijkste momenten daarvoor. Het sprak me aan, zeker in combinatie met de Kanjerketting-app. Zo reeg ik, na twee behandelingen waarin ik geen ketting meer had, toch weer een nieuwe ketting. Thuis maakte ik van fimo nog een extra kraal, of eigenlijk twee. Twee koffiekopjes: één voor mijn pedmed en één voor mij. Op de kopjes maakte ik in de oranje kleur van het Máxima een hartje en een C, de eerste letter van haar naam.

Laatste kraal

En dat kopje werd de laatste kraal. Hoewel ik een survivor ben, eindigt mijn laatste ketting niet met een Bloemenkraal. Die laatste behandeling had geen duidelijk eindpunt, er werd geen bel geluid. Er was geen dokter die zei: ‘Nu is het klaar.’ Geen markering in een papieren protocol. Het was als een boek met een open einde; er kon nog van alles gebeuren. Ook toen in de jaren erna langzaam duidelijk werd dat de behandelingen echt voorbij zijn, heb ik de Bloemenkraal niet gevraagd. Het is niet zo dat ik het per se niet wil, dat de kraal er niet aan mág, maar ik weet dat het goed is zo. Bovendien: Wanneer is iets klaar, als de gevolgen nooit voorbij zijn? Wat er voor mij toe doet is het ankertje aan het begin, een teken van hoop. Mijn lievelingskraal. En het koffiekopje aan het einde: Voor alle kleine momenten die zorgen voor een glimlach. En voor al die lieve mensen die er, net als mijn pedmed, voor me zijn.

Willemarijn

Willemarijn kreeg op haar zevende leukemie en vijf keer een recidief, waarvoor ze is behandeld. Via haar blogs deelt ze haar ervaringen, om te laten zien waar ze nu staat en anderen herkenning en hoop te geven.