Blog Lisette: Weer een jaartje erbij

Net als elk kind, telt ook Nina de dagen af tot haar verjaardag! Met gezonde spanning kijkt zij uit naar DE dag! Vol enthousiasme struint zij door de speelgoedwinkel op zoek naar weer iets voor op haar verlanglijstje. Zo creatief als zij is, helpt zij mee met het ontwerpen van de mooiste uitnodiging voor haar feest. Samen kiezen wij de taarten uit. En de avond voor het feest hangt zij, de met zorg uitgekozen, kleding klaar. In de ochtend van het feest mag ik haar haren vlechten, krullen en Nina omtoveren tot het mooiste meisje van die dag.

Dat klinkt best onbezorgd, maar helaas is de realiteit anders en is er ook veel ongezonde spanning. Al sinds Nina ziek is, heeft zij meerdere keren rond haar verjaardag in het ziekenhuis gelegen. Elk jaar is de angst dat dit weer op haar verjaardag gebeurt bijna ziekmakend. En ligt ze niet in het ziekenhuis, dan kan het ook zo maar zijn dat zij ziek thuis is. En zo ging het ook dit jaar. Nina voelde het een paar dagen voor haar verjaardag al aankomen: “Mama ik denk dat ik verkouden ga worden”. En waar bij ons een verkoudheid bij een simpele verkoudheid blijft, uit zich dit bij Nina in verband met de slechte conditie van haar longen in dagen met torenhoge koorts en veel extra zuurstofbehoefte. Ze is dan echt een ziek meisje.

De onduidelijkheid of haar verjaardag wel of niet doorgaat geeft haar zoveel stress. Dat is niet bevorderend voor haar gezondheid.

Niet uitstellen

Bij veel gezinnen is dat een reden om de verjaardag uit te stellen. Bij Nina niet. We kijken de situatie aan en pas als het echt niet gaat, zeggen we alles af. Want de onduidelijkheid of haar verjaardag wel of niet doorgaat geeft haar zoveel stress. Dat is niet bevorderend voor haar gezondheid. Gelukkig kon zij met behulp van de zuurstof en heel veel paracetamol haar verjaardag vieren. En wat heeft ze genoten! Het was mooi weer, dus de visite kon lekker in de tuin zitten. In de woonkamer zat onze jarige job met één van de oma’s, soms een lieve tante of iemand anders. Lekker rustig, weg van de drukte, maar wel als stralend middelpunt. Al hielpen die koortswangen daar ook wel bij.  

Spanning

Papa en mama genoten wat minder. Het verdriet wat het ziekzijn en de onduidelijkheid met zich meebrengt bij Nina, maar ook bij haar broers, levert de nodige spanning op. Want ook voor onze oudste, die tegelijk met zuslief zijn verjaardag viert is het telkens onzeker. En ook al is hij al 13 jaar, dit gaat niet over.

Nog steeds bij ons

Naast de stress en zorgen is er ook vreugde. Nina is weer een jaartje ouder! Ze heeft weer een verjaardag mogen vieren! Iets dat wij zes jaar geleden niet hadden durven dromen. De kans dat zij vijf jaar na de diagnose nog zou leven, was destijds niet groot. Maar ze is nog steeds bij ons en samen vieren we het leven van Nina (en haar broer) en proosten erop dat er hopelijk nog heel veel jaren bij mogen komen. En bij de eerst controle na haar verjaardag, neemt zij vol trots de verjaardagskraal in ontvangst voor aan haar Kanjerketting!

Lisette, mama van Nina

Steun de Kanjerketting

Geef kinderen een lichtpuntje tijdens de zware behandeling