Blog Lisette: Niet meer eten, niet meer drinken

Na de eerste operatie aan haar tumor, kreeg Nina vreselijke complicaties. Vaak aan haar luchtwegen. Zelfs zo vreselijk dat zij slapende gehouden werd en het reanimatie team klaar stond als Nina in allerijl geïntubeerd moest worden. Haar papa, die toen bij haar was, moest mij midden in de nacht bellen en vragen direct te komen. Het zou wel eens de laatste keer kunnen zijn dat wij haar levend zouden zien. Ik weet alleen nog dat manlief een vriend had gebeld om mij op te halen, mijn zus om op de andere kinderen te passen. Dat wij in stilte over een verlaten snelweg reden, niet wetende wij mij te wachten stond.  Spannende tijden en ontelbare opnames  met luchtweginfecties volgden. Mijn man en ik hebben wel eens tegen elkaar gezegd dat de kans dat wij Nina kwijt raken aan een luchtweginfectie groter is dan aan die hele stomme hersentumor. 

Strotklepje

Drie jaar geleden werd duidelijk wat de luchtweginfecties veroorzaakte: het strotklepje van Nina wordt niet aangestuurd. Haar hersentumor zit op de plek waarvandaan de aansturing wordt geregeld vanuit haar hersenen.. Dat maakte duidelijk dat haar eten niet alleen naar haar maag, maar ook naar haar longen ging, waar het veel beschadigd heeft. Enerzijds was er opluchting, want eindelijk was er een verklaring voor al die luchtweginfecties. Maar er was ook zoveel boosheid en verdriet. Want hoe ga je een kind van 5 jaar vertellen dat zij nooit meer mag eten en drinken? 

Waterijsje

Het was een paar dagen voor de kerst dat wij deze uitslag kregen. We hebben het Nina en haar broers direct verteld. 

Nina: ‘Papa morgen mag ik niet meer eten hè?’
Papa: ‘Nee lieverd en straks is dat misschien op school wel lastig als de andere kindjes gaan eten.’
Nina: ‘Maar papa dan hoef ik ook geen fruit meer te eten!’
Papa: ‘Nee, dat klopt.’
Nina: ‘Maar papa als ik niet eet dan ga ik toch dood en wij werken toch juist hard zodat ik niet vroeg dood ga?’
Papa: ‘Ja lieverd, daarom krijg jij eten door je sonde.’
Nina: ‘Goed, dan kan ik wel oud worden!’

Met Nina maakten we een kalender  en op elke dag tot en met tweede kerstdag schreven we  dat wat zij heel graag nog eenmaal wilde eten. En zo zaten wij op tweede kerstdag met z’n allen aan een waterijsje, want dat was waarmee Nina wilde afsluiten. Ik heb nog nooit zo gehuild tijdens het eten van een waterijsje. 

Likje of proefje

Niet eten brengt veel goeds, want de luchtweginfecties nemen af, de longen worden weer sterker en er zijn dus ook veel minder ziekenhuisopnames. Maar het blijft heer verdrietig voor Nina. Bijvoorbeeld bij de geur van croissantjes of kaasstengels bij de bakker. Bij het zien van donuts of een stukje kaas. Bij de traktaties op school van een jarige klasgenoot. Wat het verdriet een fractie minder maakt is dat Nina gelukkig inmiddels af en toe ergens een likje, of een proefje van mag. Van iets dat vanzelf weg smelt op de tong. Zoals van een lolly, een Engels dropje of een chocolade paasei. Maar na tien likjes moet ze echt stoppen en tussendoor moet zij heel goed slikken. Onder geen beding  mag zijdit niet doen als zij maar een beetje verkouden is. 

Wensenlijstje op maat

Het blijft moeilijk, helemaal voor en tijdens feestdagen, zoals laatst met Pasen. Dagen waarbij ook weer veel lekkers komt kijken. De reclames op tv van de supermarkten draaien om gezellige paasbrunches. De schappen liggen vol met allerlei smaken paaseieren. Het draait allemaal om eten. Op school hebben ze een traditioneel paasontbijt, waarbij de kinderen voor elkaar een paasontbijt maken en in een versierde doos mee naar school nemen. Super leuk, maar niet voor Nina. Daarom gaf de juf aan haar geen blaadje waar zij op moest aankruisen wat voor brood zij wilde en wat voor beleg, en of ze wel of geen croissant of eitje wilde. Maar een wensenlijstje op maat waarop Nina haar eigen wensen mocht schrijven. Het is zoiets kleins, maar Nina was hier zo blij mee! En ik weet dat de mama van het kindje die haar paasdoos maakt ook haar best heeft gedaan om er iets in te doen waar Nina blij van wordt. En dat verzacht het verdriet een beetje, want groots blijft het. Verdriet om haar klasgenoten die smullen van croissantjes en chocolade eitjes. Verdriet om de verse jus d’orange die wij zelf op tafel zetten en de gekookte eitjes. Verdriet dat zij niet mag eten en drinken.  

Lisette, mama van Nina