Blog Lisette: Grenzen verleggen

Zoals ik eerder schreef, zal de hersentumor van Nina nooit weggaan, dit komt omdat deze vast zit aan de hersenstam. Hierdoor heeft nog meer opereren geen zin en is er enkel een behandeling om de tumor stabiel te houden.  De tumor zit op een locatie, waardoor hij voor hele vervelende gevolgen zorgt. Daarom wordt Nina  nog steeds behandeld en komt zij minimaal eens per drie maanden in het Prinses Máxima Centrum voor allerlei onderzoeken, gesprekken met artsen en wat er allemaal nog meer nodig is op zo’n dag.

Niet meer aan een klimrek

Nina en al die andere bikkels leren al op jonge leeftijd hun grenzen steeds verleggen. Denk aan prikken. De meeste kinderen willen liever geen prik krijgen. Tijdens de inentingen bij een landelijk vaccinatie programma gillen de meeste kinderen het uit. Maar wat als je elke maand, elke week of zelfs elke dag een prik moet? Bijvoorbeeld omdat de arts weer een buisje bloed van je wil hebben. En dat je daarvoor tijdens een operatie een kastje onder de huid geplaatst krijgt, een zogenaamde Port-A-Cath (PAC) , zodat de verpleegkundigen jou makkelijk steeds kunnen aanprikken voor een infuus of buisje bloed. Waardoor je niet meer lekker op je buik kan slapen. En niet meer aan een klimrek mag hangen, omdat het kastje dan kan keren.

Geen leuk badpak

Ook worden er grenzen verlegd in de acceptatie van wat er alweer niet kan, mag of lukt. Nina mag niet meer eten en drinken. Helaas zorgt de locatie van de tumor ervoor dat haar strottenklep niet aangestuurd wordt. Hierdoor komt eten niet alleen in haar maag, maar ook in haar longen. Dus zij heeft de grens verlegd in het accepteren dat zij naast het Porth-A-Cath kastje, ook een PEG-sonde op haar buik heeft. Heeft zij geaccepteerd dat zij geen kaasstengels of donuts mag eten. Dat zij daardoor geen gewoon leuk badpak aan kan of strakke truitjes of jurkjes.
Door de locatie van de tumor, heeft Nina slaapapneu. Waardoor zij ’s nachts aan de beademing ligt en nooit eens kan slapen, zonder toeters en bellen. Nina weet dat het moet, maar wil het eigenlijk niet. Toch heeft zij ook hierin weer haar grens verlegd in wat zij accepteert.

Impact op onze privacy

Door deze twee gevolgen, hebben wij als gezin ondersteuning van een team verpleegkundigen. Verpleegkundigen die in de nacht op haar kamer aanwezig zijn om Nina goed te monitoren en haar de medicatie via de PEG sonde te kunnen geven. Ook gaat er een verpleegkundige mee naar school. Voor ons als ouders een hele fijne ondersteuning, waardoor wij het leven zoals het nu is volhouden. Maar voor zowel Nina en voor ons als gezin heeft dit een behoorlijke impact op onze privacy.

Grenzen in wat wij normaal vinden. Grenzen in wat wij accepteren. Grenzen in wat wij opgeven. Niet omdat wij het willen, maar omdat het moet. Omdat het beter is. Omdat het Nina helpt. Omdat het zorgt dat Nina (hopelijk) nog heel lang bij ons blijft.

Dit zijn nog maar een paar voorbeelden van waarin Nina en wij als gezin continu onze grenzen verleggen door de ziekte kanker en de gevolgen hiervan. Grenzen in wat wij normaal vinden. Grenzen in wat wij accepteren. Grenzen in wat wij opgeven. Niet omdat wij het willen, maar omdat het moet. Omdat het beter is. Omdat het Nina helpt. Omdat het zorgt dat Nina (hopelijk) nog heel lang bij ons blijft.

Aandacht voor de gevolgen

En daarom is het belangrijk dat er aandacht blijft bestaan voor (kinder)kanker! Aandacht niet alleen voor de ziekte zelf. Maar ook aandacht voor de gevolgen van en voor de ontelbare grenzen die kinderen en het gezin moeten verleggen bij de buitenwereld. Waardoor hopelijk het verleggen van grenzen makkelijker wordt voor kinderen als Nina en voor het gezin eromheen. En kinderen zo lang mogelijk kind kunnen zijn! 

Lisette, mama van Nina