Blog Lisette: Feestdagen in het ziekenhuis

Sinds en voordat Nina de diagnose hersentumor kreeg, werd ze regelmatig met een luchtweginfectie opgenomen in het ziekenhuis. Nu weten wij dat het niet altijd luchtweginfecties waren. Het konden ook uitingen zijn van overprikkeling met symptomen die passen bij luchtweginfecties. Vooral in november en december komt dat veel voor. De feestdagen in deze periode brengen veel prikkels met zich mee en dat heeft veel invloed op de NAH (niet aangeboren hersenletsel) die wordt veroorzaakt door de hersentumor. Het duurde even voor we de puzzelstukken aan elkaar konden verbinden. 

Zo herinner ik me Sinterklaasavond. Nina werd die middag met gillende sirenes naar het ziekenhuis gebracht. Dat leverde twee huilende jongens thuis op en een huilend meisje in het ziekenhuis. Want hoe moet het nu met pakjesavond? Gelukkig kwam Sinterklaas op tijd de cadeautjes brengen en mochten we als uitzondering met elkaar op de kamer in het ziekenhuis Sinterklaas vieren. 

Kerstdiner uit Tupperware

En hoe vaak wij kersdiner uit Tupperware hebben moeten eten? Elk jaar weer verzorgen opa en oma het kerstdiner. Ze zijn er inmiddels een ster in geworden om dit in Tupperwarebakjes te verdelen en naar het ziekenhuis te brengen. Manlief of ik zelf aten dit bij Nina in het ziekenhuis. De ander at dit met de jongens bij opa en oma. Zowel Nina als de jongens vonden dit helemaal niet leuk natuurlijk en roepen nog steeds vlak voor de feestdagen: ‘Ik hoop dat wij dit jaar met z’n allen thuis zijn’. 

Vorig jaar werd Nina tweede kerstdag ziek, maar gelukkig we hadden kerst thuis en met z’n allen gevierd. Helaas lag zij daarna met een flinke luchtweginfectie wederom in het ziekenhuis. Oud en Nieuw hadden we nog nooit in het ziekenhuis gevierd. Daar maakten we grapjes over. In overleg met de artsen werd er een plan gemaakt als Nina nog opgenomen zou zijn met de jaarwisseling. Een plan zodat wij met het gezin samen konden zijn. Gelukkig was het niet nodig en mocht Nina op oudjaarsdag naar huis! 

Jarig

Ook andere momenten staan me bij. Mijn 40ste verjaardag liep al anders vanwege de corona maatregelen destijds, maar ik had nooit verwacht dat wij stipt middernacht met gillende sirenes over de snelweg zouden racen met een benauwd meisje. Het ambulancepersoneel luidkeels ‘lang zal ze leven’ zingend, want Nina had verteld dat mama jarig was. Of hoe vaak wij al niet paaseieren gezocht hebben ver na Pasen? 

Puzzel

De tel zijn wij kwijt geraakt. Dieptepunt is een jaar met meer dan 180 nachtjes in het ziekenhuis. Al deze opnames zijn teveel voor een achtjarig meisje. Dit jaar was een goed jaar. Tot op de dag van vandaag is Nina nog niet opgenomen geweest. Op dit moment van schrijven heeft ze dus al bijna elf maanden geen nachtje hoeven slapen in het ziekenhuis. Een record als je je bedenkt dat Nina bij haar eerste opname negen maanden oud was. Is het dan voorbij? Zeker niet. Geen opnames, betekent niet dat er geen luchtweginfecties meer zijn, of momenten van overprikkeling. Zeker zodra de virussen weer door het land vliegen en de feestdagen weer voor de deur staan. Maar we begrijpen de puzzel beter en daardoor redden wij het met kunst en vliegwerk thuis. 

Lisette, mama van Nina