Blog Lisette: Een dag uit het leven van Nina

Vaak rijden we in de ochtend in de files heen en aan het einde van de dag in de files weer terug. Soms vergezeld door papa, maar meestal met z’n tweetjes. In de wintermaanden, als het in de ochtend nog te donker voor jou is om te lezen in de auto, luisteren wij naar de liedjes op de radio en geven ongezouten commentaar. Het zijn gesprekken zonder inhoud, want daar hebben wij geen zin in.

Geparkeerd in de parkeergarage, smeer ik in de auto de emlazalf (verdovende zalf) op je Port-A-Cath (PAC). Je vindt dit vreselijk, want door de zalf weet jij wat voor dag het gaat worden. Een dag die jij liever overslaat. Daarom op jouw verzoek doen wij dit in de auto, of thuis, zodat niemand het in het ziekenhuis ziet.Hierdoor heb jij voor je gevoel nog een beetje regie. Je moet lachen om hoe ik de emlazalf warm probeer te maken, want het is koud op je huid.

Geautomatiseerde piloot

Daarna huppel je het Máxima in. In de hal hangen interactieve schermen met Sneeuwwitje en de dwergen. Jij stopt bij de laatste dwerg, naast Sneeuwwitje, in de hoop dat hij de diamant laat zien. Deze keer hebben wij geluk. Daarna huppel je verder door de gang, met je hand langs de muur, waar ‘de Maxies’ (een geprojecteerd beestje dat met je mee beweegt) als vanzelf jouw handen volgen. Je drukt op het knopje bij de lift en stapt uit op de tweede verdieping, waar jij je meldt bij de doktersassistent. Ik hoef niets te zeggen, als een geautomatiseerde piloot weet jij hoe het gaat en wijs jij de weg.

Ik hoef niets te zeggen, als een geautomatiseerde piloot weet jij hoe het gaat en wijs jij de weg.

Niet elke controledag is hetzelfde, dus de volgorde van afspraken laat jij aan mij over. Samen maken wij heel wat meters. Voor een afspraak in het Wilhelmina Kinderziekenhuis mogen wij over de regenboogbrug, waarbij jij altijd hoopt dat de zon naar binnen schijnt. Dan is de brug op z’n mooist. Daarna via de keldergang naar het UMC Utrecht. Met de rolstoel, step of te paard leggen wij dit stuk af, wat een hele onderneming is voor jou.

IJsbeer

Bij de oogarts moeten wij altijd het langste wachten. Dan doen we samen een spelletje of jij leest wat in je boek. Favoriet is ‘ik zie ik zie wat jij niet ziet’. Aan jouw lichaamstaal zie ik dat je de onderzoeken bij de oogarts vervelend vindt. Je houdt mijn hand stevig vast, terwijl je met je andere hand jouw ijsbeer goed omklemt. Soms is er een traan, maar meestal voer jij stilletjes de opdrachten uit die de oogarts van jou vraagt. Een snelle knuffel aan het einde, voor wij vliegensvlug deze ruimte verlaten en ons opmaken voor de terugtocht naar het Máxima.

Soms is er een traan, maar meestal voer jij stilletjes de opdrachten uit die de oogarts van jou vraagt.

Aanprikken

Nadat je weer gewogen en gemeten bent, is het tijd voor het aanprikken van je PAC. Hierdoor kunnen de verpleegkundige bloed afnemen ter controle en straks bij de MRI kan de verpleegkundige contrastvloeistof inspuiten. Een ellendig klusje. Gelukkig is jouw favoriete pedagogisch medewerker aanwezig en zijn de verpleegkundigen goed op de hoogte van hoe jij dit wil. Het is gebeurd voor je het weet, maar met veel spanning vooraf. Er is een tijd geweest dat jij je op zo’n moment kon dissociëren van de werkelijkheid. Gelukkig behoud jij nu zelf de regie en helpt de Emlazalf goed. Terwijl je aangeprikt wordt zit je bij mij op schoot. Wij mogen niets zeggen en jou geen complimenten geven over hoe goed jij het doet. Het moet stil zijn, zelfs de tv die voor afleiding zorgt hoor jij niet. Ik voel alleen jouw lijfje verstarren als jij verstart op moment van aanprikken. En terwijl ik nog bijkom van dit moment, zet jij de knop weer om en leert de pedagogisch medewerker hoe je een modeshow moet lopen en hebt het hoogste woord.

Kralen voor aan de Kanjerketting

Dan is het tijd voor het uitzoeken van de kralen voor aan je Kanjerketting. Elke dag ‘moet’ jij thuis stomme dingen; vernevelen, meerdere keren oogdruppels, medicatie tegen de tumor, aan de beademing liggen met slapen. Je hebt meerdere keren in de week therapie, waaronder fysiotherapie. Samen hebben wij afgesproken dat je bij elke controle één kraal kiest voor al deze stomme dingen, anders wordt de Kanjerketting wel heel lang. Daarnaast krijg je de  kraal voor het verwisselen van je PEG sonde (maagsonde) en de kralen voor alle onderzoeken van deze dag.

Bij de oncoloog teken jij, terwijl ik praat. Zelf geef jij het liefst zo min mogelijk antwoord op de vragen. Je vindt het allemaal maar saai. Als de oncoloog vraagt of zij even mag luisteren naar je longen en voelen aan je buik, ga je zelf al liggen op de behandeltafel met je trui omhoog. Ook dit onderga je stilletjes.

Samen hebben wij afgesproken dat je bij elke controle één kraal kiest voor al deze stomme dingen, anders wordt de Kanjerketting wel heel lang.

Stilletjes

Via de apotheek voor een nieuwe voorraad medicatie, gaan wij alvast richting de MRI. Je geeft aan dat je het zat bent. Je hoofd en lijf zijn op, maar we moeten nog even door. In de wachtkamer kijk je een filmpje, terwijl ik de vragenlijst invul. Die kan ik inmiddels dromen. We doen onze oorbellen uit. Als je wordt opgeroepen om binnen te komen omklem je inmiddels alle drie jouw ijsberen. De ijsberen bieden jou troost en misschien ook wel bescherming. En daar lig je dan op die grote schuifplank omringt door een buis die mega veel herrie maakt. Via een spiegel kijk jij een filmpje en ondergaat dit alles. De verpleegkundige spuit tussendoor wat via je infuus in en daar ga jij weer de buis in. Muisstil, jij geeft je er helemaal aan over. Omdat het moet, omdat jij niet beter weet.

Het wachten is aangebroken

Daarna snel de schoenen aan en naar boven, in de hoop dat er een verpleegkundige snel tijd heeft om jouw naaldje van de PAC te verwijderen. Inmiddels is de dagdienst al naar huis, net als de meeste patiënten van de poli. Het wordt stil in het ziekenhuis. In de auto installeer jij je op de voorstoel met jouw ijsberen en de tablet. Zwijgzaam rijden we naar huis. Moe komen wij samen thuis, waar het dan altijd ‘snackdag’ is. En daarna is het wachten aangebroken op de uitslag van de MRI. Dat duurt meestal een paar dagen. Gelukkig blijkt alles nog steeds stabiel.

En over drie maanden draaien wij ditzelfde riedeltje weer opnieuw af. Net zolang tot de tumor zonder medicatie stabiel zal worden. En ondertussen rijgen wij de kralen van deze dag aan de Kanjerketting en tellen er weer een paar centimeters bij.

Lisette, mama van Nina