Blog Lisette: verborgen gebreken

De afgelopen vijf jaar zijn een puzzeltocht geweest voor ons allemaal. Artsen noemen Nina haar dossier geregeld het ‘hoofdpijn’ dossier. Niet zozeer vanwege haar hoofdpijn, maar omdat bij Nina niets volgens het boekje gaat. En dat er zoveel meer is dan alleen maar een tumor in haar hoofd. Oftewel: de ‘verborgen gebreken’. Want dat zijn het, gebreken die lange tijd verborgen waren. Overschaduwd door tal van andere onverklaarbare klachten. Soms was het onduidelijk waar deze klachten door veroorzaakt werden. Door de tumor? Door de medicatie? Of door de medicatie tegen de bijwerkingen van medicatie? 

Niet Aangeboren Hersenletsel

Eén van de gevolgen van de hersentumor, die bij Nina uiteindelijk zichtbaar werd, is NAH. Oftewel niet aangeboren hersenletsel. Veroorzaakt door enerzijds de aanwezigheid van de tumor in haar hersenen, maar mogelijk ook  doordat er in dat gebied tweemaal geopereerd is. En bij Nina kunnen de klachten ook nog veroorzaakt worden door de locatie van de tumor, namelijk in de buurt van de stressregulatie. Een behoorlijk grijs gebied dus! Hersenletsel kan gevolgen hebben op lichamelijk gebied, op het gebied van denken, doen en communicatie. NAH kan vermoeidheid, overprikkeling en veranderde emoties en gedrag veroorzaken. 

Leren herkennen

Voor volwassenen met NAH is het al lastig om te leren herkennen welke symptomen zij hebben en te leren hierop in te spelen, laat staan voor een kind van acht. Voor ons als ouders was het dan ook een hele zoektocht. Nog weten wij niet exact hoe de NAH zich bij Nina manifesteert. Daarvoor  houden wij symptomen bij in een dagboekje, zodat wij later kunnen kijken of de klachten verband hadden met een gebeurtenis, zoals bijvoorbeeld de feestdagen, iets spannends op school, etc. En dus NAH.

Groot grijs gebied

Inmiddels weten we dat de NAH bij Nina invloed heeft op haar bewegingen. Haar hele linkerkant wordt trager aangestuurd, waardoor zij net even anders beweegt en minder snel is dan haar leeftijdsgenootjes. Ook verliest zij veel sneller haar evenwicht. Bij overprikkeling kan ze koorts krijgen, vermoeid en zuurstofbehoeftig zijn. Een NPO, neuropsychologisch onderzoek, heeft ons en school veel informatie gegeven hoe Nina informatie op de verschillende gebieden verwerkt en wat haar kan helpen om dit met minder problemen te laten verlopen. 
Maar wat overblijft is alweer een groot grijs gebied. Want wat veroorzaakt de overprikkeling? Wat is de oorzaak achter koorts? Waarom wordt ze dan zuurstofbehoeftig? Is het NAH? Is het een virus? Of is het iets anders?

Nina ondergaat het

En Nina? Die ondergaat het. In sommige gevallen ziet ze het verband tussen klachten en een drukke dag. Op school merkt ze dat ze anders beweegt en minder snel is dan de anderen. De sporten die zij het liefste zou willen beoefenen lukken haar niet door haar beperking. Ze maakt gebruik van een driewielfiets, soms van een rollator en voor de lange afstanden een rolstoel. Alleen steppen lukt haar niet, evenals rolschaatsen wat ze graag zou willen doen. Haar zwemdiploma A halen lijkt eeuwen te duren. Ze moet naar therapieën om haar motoriek te versterken en te verbeteren. Dus geregeld is er boosheid, verdriet, over waarom nou zij. Maar ze geeft niet op, al is dat soms ook omdat ze niet beter weet.
Voor dat harde werken krijgt zij elke maand dat zij therapie heeft gehad een ‘goed gedaan vuistje’ voor aan haar ‘Kanjerketting’. Een symbool om haar te laten weten dat zij een topper is en goed bezig is! Want dat is ze: een topper. Ze komt er wel, ook al zal haar hele leven anders zijn…..

Lisette, mama van Nina