Blog Lisette: Controledag

Om deze dag wat leuker te maken, hadden Nina en ik bedacht om delen van deze dag te filmen om in beeld te krijgen hoe zo’n dag in het Máxima er uit ziet. Wij hadden gevraagd of een van de broers van Nina hier uiteindelijk één kort filmpje van wilde maken. Dus daar gingen wij op pad met de telefoon in de aanslag om te filmen. De tas gevuld met genoeg sondevoeding voor Nina, broodjes voor mama, een tablet, kleurboek, stiften en een leesboek, zodat wij ons niet zouden vervelen.

8 minuten

Aangekomen bij het Máxima volgden eerst een lange route, via de regenboogbrug, door het Wilhelmina Kinderziekenhuis, door de kelder naar het UMC Utrecht voor een bezoek aan de oogarts. Door het te filmen, weten wij nu dat als deze mama snel loopt wij er 8 minuten over doen om van het ene ziekenhuis naar het andere ziekenhuis te komen. Met de kanttekening dat Nina dan wel in de rolstoel van het ziekenhuis zit, want anders zou het veel langer duren.

Bij Oogheelkunde loopt het spreekuur altijd minimaal dertig minuten uit. Het wachten was begonnen en Nina gaf weer een korte update voor de camera. Er rekening mee houdend dat er geen andere mensen op de film zouden komen en dat was soms nog een behoorlijke uitdaging. Want wat kom je veel mensen tegen in het ziekenhuis. Daarna volgde de andere afspraken en het aanprikken van de Port-A-Cath. Afspraken die eigenlijk allemaal best voorspoedig verliepen, waarbij wij elke wachtkamer wel gezien hebben. De dag sloten we zoals altijd af met een ritje op de skelter door de binnenspeeltuin. Thuis regen wij de Kanjerkralen aan de Kanjerketting en was de dag voorbij. 

Het filmpje geeft mij de bevestiging van wat ik altijd voel. Dat het een ongelofelijk stomme dag is, hoe ik ook mijn best doe om het leuk te maken met Nina.

Saai filmpje

De volgende dag heeft de broer van Nina alle filmpjes samengevoegd, waarbij hij de wandeling tussen de ziekenhuizen versneld afspeelt. Er zijn muziekjes en een leuke aftiteling toegevoegd. Maar wat overblijft is een minutenlang durend saai filmpje. Bij het zien ervan werd ik zelfs een beetje verdrietig. Want het filmpje geeft mij de bevestiging van wat ik altijd voel. Dat het een ongelofelijk stomme dag is, hoe ik ook mijn best doe om het leuk te maken met Nina. In het filmpje zie je hoeveel wij moeten wachten op zo’n dag en hoe saai dat is. En hoe energievretend. Ondanks dat je niet de afspraken zelf ziet, vanwege de privacy van de medewerkers in het ziekenhuis, voel ik bij het zien van het filmpje dat Nina heel veel moet. Dat doet pijn. Dat mijn meisje van tien al zoveel (nare) dingen (heeft ge)moet(en) in haar jonge leven, waarbij het einde nog niet in zicht is.

Voor mij voelt het als een vreselijke dag, zo’n dag waar in mijn ogen de groene Kanjerkraal aan de Kanjerketting geregen mag worden. Voor Nina niet, voor haar zijn er nog vreselijkere dagen. Bewonderingswaardig hoe dat blijkbaar werkt in haar koppie. Voor haar is zo’n dag onderdeel van haar leven. Zij weet niet beter en ondergaat het. Elke drie maanden weer opnieuw. Niet omdat wij het willen, maar omdat het moet.

En ik onderga het ook, breng haar naar plekken waar ik haar niet naar toe wil brengen. Maar wil ik van haar kunnen blijven genieten, dan moet deze vreselijke dag elke drie maanden weer opnieuw. En zo rijg ik in mijn gedachten de groene kraal aan de Kanjerketting en sluit ik de dag af…

Lisette, mama van Nina