Voor Bente was de Kanjerketting belangrijk om iedereen te laten zien wat ze doormaakte

“26 juli 2019 staat in ons geheugen gegrift: de dag dat we hoorden dat onze mooie, vrolijke zesjarige dochter een hersenstamtumor had. Er was geen kans op overleving. Van kerngezond naar terminaal… BAM. Nooit een bloemenkraal voor ons…”

“Vier dagen later waren we voor het eerst in het Prinses Máxima Centrum. Totaal onwennig liepen we daar. We zagen overal kinderen met sondes, infuuspalen, kale hoofden. Het was heel gek om te beseffen dat wij nu ook daar hoorden. Een hele dag vol onderzoeken en gesprekken volgde. De volgende dag een MRI, weer een dag later een operatie om een biopt te nemen en de dag daarna nogmaals de bevestiging dat het een hersenstamtumor (DIPG) was.

Inmiddels begonnen we wat te wennen in het Máxima. Bente kreeg haar Kanjerketting met haar naam en de kralen voor alle lastige dingen die ze al had doorstaan, maar wist nog niet goed wat er mee te doen. Het Prinses Máxima Centrum begon ze leuk te vinden. Zangeres Maan werd ambassadeur en wij waren erbij. Bente genoot enorm van het optreden en vol trots zat ze vooraan.

Het nieuwe schooljaar startte en na een week in groep 4 begon ze met een zware kuur van drie weken bestraling en chemo. De Kanjerketting groeide elke dag met kralen voor de narcose, bestraling en chemo. Bente besefte heel goed wat ze door maakte. De kralen werden belangrijk voor haar. Ze wist ze ook te benoemen: MRI, CT, operaties, masker, bestraling, chemo, narcose, prikjes, pleisters verwijderen, haarverlies etc. Regelmatig nam ze de Kanjerketting mee naar school om deze te laten zien en er over te vertellen. Zo werd voor haar klasgenootjes, maar ook voor haar broertje, zichtbaar welke stoere en dappere dingen Bente moest doen. Haar verjaardag viel tegelijk met een bestralingsdag. Trots was ze op haar verjaardagskraal. Ook haar broertje heeft meerdere malen de ketting meegenomen naar school om er over te vertellen.

Na deze behandeling was de tumor geslonken en hebben we nog een aantal maanden enorm genoten van het leven met z’n vieren, met als hoogtepunt onze bruiloft waarin Bente ons in de echt heeft verbonden en we die dag ook getrouwd zijn met z’n vieren. Het thema van onze bruiloft was ‘vieren dat we met z’n vieren zijn’ en dat hebben we gedaan! Voor die dag heeft ze de  ‘supergoede dag-kraal’ gekregen.

Vier dagen na onze bruiloft kwam Bente huilend beneden. Ze kon haar arm niet meer goed bewegen. Vanaf toen is ze steeds meer achteruit gegaan. Omdat ze nog geen afscheid kon nemen van haar vriendinnen wilde ze herbestraling. Dit zorgde ervoor dat haar achteruitgang vertraagd werd. Daardoor heeft ze heel bewust afscheid kunnen nemen van iedereen die haar lief was.

Haar Kanjerketting is niet superlang, maar alle belangrijke, stoere en dappere dingen liggen vast in deze ketting.  Ook de sonde, nog een operatie, masker, CT, katheter, oogdruppelen zijn allemaal ‘vastgelegd’ in de ketting.

Op 20 juni 2020 is Bente overleden. Geen bloemenkraal, maar een mooie vlinderkraal, want Bente was dol op vlinders. Onze Kanjerketting is voltooid. Voor Bente was de Kanjerketting belangrijk om iedereen te laten zien wat ze doormaakte, ondanks dat ze zich niet ziek voelde. Voor onze zoon is de ketting een herinnering aan dat zijn grote zus ziek was. Het helpt ons om hem het ziekteproces van Bente goed te kunnen blijven vertellen. Voor ons is de Kanjerketting van Bente een tastbare herinnering. Wij zijn voor altijd met z’n vieren….”

Ellis en Ed 

 

Ontdek het verhaal achter iedere kraal

Ontdek het hele verhaal

Meerdere keren prikken

Beeldvormend onderzoek

Beenmergpunctie

Lumbaalpunctie

Operatie

Dexamethason

Stamceltransplantatie - oranje

Stamceltransplantatie - paars

Radioactieve behandeling

Chemo-Kasper

Chemotherapie

Orale chemo

Radio-Robbie

Radiotherapie

Immunotherapie

Sonde

Bloedtransfusie

Injectie

Aanprikken lijn

Pleister / hechtingen verwijderen

Oogdruppelen

Vernevelen

Katheteriseren / klysma

Opname

Opname IC

Spoedopname

Isolatie

Vereniging Kinderkanker Nederland -kraal

Start behandeling

Haarverlies

Stamcel oogsten

Anesthesie

Ambulance

Supergoede dag

Vreselijke rotdag

Verjaardag

Amputatie/prothese/masker/matras

Deelname klinisch onderzoek

Einde behandeling

Vlinder

Hartje

Ketting van Ballonnen

Wereld Kinderkanker Dag

Steun de Kanjerketting

Geef kinderen een lichtpuntje tijdens de zware behandeling